昨日は、作家高橋源一郎さんがNHKと訪ねたイギリスの子供ホスピスについて書いた。最後に、こういう施設が日本にもあればという高橋さんの言葉で締めくくったが、2016年4月1日に大阪市に日本最初の民間小児ホスピス「TSURUMIこどもホスピス」が開設されていた。石井光太著「こどもホスピスの奇跡」~短い人生の最期をつくる~に設立までの経緯に携わった医師や看護師・ボランティアの人たちの話と入所後亡くなった子供たちとその家族について克明に取材がされていた。日本には小児がんなど難病の子供が15万人いて、そのうち2万人が命を脅かされている。施設内には学びのための教室もあり、治ればいつでも学校に戻れる体制もとっている。それ以上に大事なのは親たちの看病・介護の長時間労働を軽減させるための施設でもある。実際、様々な疾病を持って生まれてきた子供を持つ両親が離婚に至るケースもあって、ボランティアや地域社会の働きがハンディアを負った子供を一緒に育てていくことの大事さも痛感する。子供によって「生きることはどういうことか」を学ばせられた医師や看護師、そして育てた両親の言葉も並べられている。「短いけれど、深く生きるということ」だ。不運にも亡くなった子供の葬儀に招かれないケースもあって「一生懸命付き合ったつもりが何が問題で、親の怒りがどこにあったか」と真剣に関係者が悩むシーンもある。この本でわかるのは病気の子供たちは、親の気持ちを親以上に考えて生きているということだ。どちらが大人かわからなくなるところもある。東南アジアで路上生活する子供たちや貧困についてたくさんノンフィクションを書いてきた石井光太さんのやさしい気持ちで書かれた深い本であった。偶然、読んでいた詩人の長田弘さんの幸福の定義に「幸福はWell-being である。」(誰も気づかなかった 36p みすず書房)に遭遇した。「子どもホスピスの奇跡」を読んでいて、まったく希望を失った子供がドラムに目覚めてドラムを叩き出すシーンも感動的であった。Well-beingそのものだ。

 

  1. 団体名/一般社団法人 北海道こどもホスピスプロジェクトでは、2022年設立を目指して活動しているようですね。子どもの教育 / 障がい・介護支援 / 社会教育推進。北海道にも、病気と向き合うこどもが、こどもらしい暮らしや遊びが自由にできる場所・環境の設置を目指しての活動との事です。一般からも寄付を募って様々な活動を行っているようですね。ホスピスの開設によって、障害や病気の子どもたちに向き合う親たちへのケアとして、介護・看病からの解放もテーマの一つのようですし、介護・看病してくれる親たちに対する子供たちの心の負担軽減が目的なんですね。障害や病気の子供たちも、その親たちにも、こどもホスピスは最重要課題ですね。横浜には既にあるようですが、北海道はこれからのようです。何でも官に頼らず民意のみで設立できれば、それほど強いものは有りませんね。どんな子供たちにも、楽しく生きる、楽しく遊べる、楽しく学べる、楽しく過ごせる権利を守ってあげたいものですね。

    • 来年なんですね、知らなかったです。民間主導がいい施設ができそうですが、運営費用が大変みたいです。大阪の施設はユニクロが2億円くらい寄付をしてました。札幌の施設ならごぞんじニトリが出てきそうです。私も豆粒寄付程度しかできませんが。楽しさと遊びが基本になります。親の負担軽減はそういう子供を持った人でないとわからないと思いますが、地域社会の理解や協力があればずいぶん違うのではと思います。荷物は小分けにして、担げる人は担ぎたいものです。

  2. 広島に居る私の義兄にも障害のある子供がいました。夏になると、親戚の子供たちが田舎に集まって過ごしました。どの子も全く差別の無い遊び仲間でした。しかし大人たちの目は違いました。そんな差別を感じてか、大人たちとの会話は殆どありませんでした。何故か?その子が私にナツいてくれました。暑い夏に離れで二人で昼寝したり、ボートで海に出たりしました。その子が一昨年の夏に急死しました。母親は認知症の末に数年先に亡くなり、父親の手で育てられていましたが、家にコモリがちになって暑い広島の夏に熱中症か何かで自分の部屋で亡くなっていました。友達は出来ず仕舞いだったようです。広島に飛んで葬儀の後、彼の遺品整理をしましたが、大量のCDやカセットやビデオテープが殆どでした。一方的とは言え、唯一の外部との接点だったのでしょう。一人でも多くの理解者が傍に居てあげられれば、せめて孤独死からは免れたかも知れませんね。

    • 理解者として父親がいたんでしょうが、やっぱり友だちの存在の大きさは計り知れませんね。そういう子供がいると兄弟や親戚は、妙に同情をして不自然な振る舞いになりがちです。超えるのは大変で、叔父や叔母で機転の利く人がいれば救われたかもしれません。昔の少年さんになついていたのが救いですね。映画や音楽、どんな作品があったのでしょうか?知りたく思います。自宅にこもる人々が増えてきている現在、私もいずれそうなるかもしれませんが、外歩きと外の人と会話は続けたいです。

  3. 日本での「こどもホスピス」は、東京くらいで、どこも未だプロジェクトの段階なんですね。横浜では、重い病気と闘う子供たちと、その家族に、笑顔と思い出を創り、夢を育み護る場所。そんな施設を創ろう!<横浜こどもホスピス うみとそらのおうち>など、札幌なども含めて未だ完成予想図の段なんですね。その点、外国は進んでいるようですね。

    • 外国でもイギリすはじめヨーロッパが先進地域みたいで見学旅行に関係者は行ってました。大阪の関係者もイギリスの施設見学に行ってます。医療施設との連携もありますから手探りで施設の完成と歩みを見たく思います。思い出はアルバムをつくったり、両親に喜ばれてました。子供が親に夢を与える施設でもありますよ。

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