虹の中の点々が亡くなった子供の顔写真である。

このブログは3回以上、繰り返し掲載している。未読な方のためのブログである。本人の責任では全然ない、病や事故で亡くなる子供たちも多い。「101年目の孤独」は、高橋源一郎さんがNHKスタッフと子どものためのホスピスを訪ねる感動的な本だ。NHKスタッフが同行しているからある時期にNHKで放映されたのであろう。イングランド北部リース市にある「マーチン・ハウス」という子どもホスピスだ。ホスピスを筆者は末期がん患者が余生をどう過ごすのか、その施設だけを考えていた。実際、筆者は札幌で最先端をゆく病院の院長を取材して、それをまとめて新聞記事を書いたことがあるので、子供のためのホスピスという発想にショックを受けた。

子どもを持てば、生まれるまでに、生まれてからも一度や二度、この子が死ぬのではないかと高熱や原因不明の夜泣きや咳で救急病院へ運んだ経験があるはず。子供にとって親は命綱だ。仕事は代替が100%きく。社長業でさえあなたがいなくても企業は回る。しかし、この子を看るのは親しかいない。子育ては大事業だ。親も命がけなのだ。その子が余命○○年と判断されたときに暮らす場所が「マーチン・ハウス」。

この本は4歳の可愛い女の子ベアトリスと高橋源一郎の交流、彼女の両親との会話から成り立っている。生後7か月で脊髄性筋萎縮症という遺伝病が発症した。父親アンドリューはベアトリスのために介護生活を選んだ。「パパ、わたし、歩けるようになるの?」「パパ、わたし、死ぬの?」「パパ、死んだらどうなるの?」歩けるかどうかについては「わからない」。死ぬことについては「誰だって死ぬんだよ」死んだらどうなるかについては「どう思う?」と聞き返すと「みんな、お姫さまや王子さまになってお城がいっぱいある、きれいなところに住むの」「きみがそう思うなら、きっとそうだと思うよ」。

ホスピス滞在取材を終えて、帰国する直前、高橋源一郎・NHKスタッフはマーチン・ハウスから車で1時間のベアトリスの自宅に招待される。車いすで自由に動き回れるよう家具は撤去して広いリビングルームだ。ドレスを着てベアトリスがお客様を歓迎してくれた。「いらっしゃい」と。ベアトリスは父親ンドリューに一度だけ「私、死ぬの?」と訊ねた。でもそれは一度だけ。「子どもホスピス」の子どもたちは、よくそんな質問をする。ホスピスのスタッフは「知りたいことは一度でわかる。それ以上、訊ねることが親を苦しめることを、よく知っているからです」。

この施設はキリスト教会とは関係がない。仏教徒でもイスラム教徒でも対応している。マーチンハウスは、多くの死に臨もうとしている子どもたちとその家族がやってくる。時間と場所を与えるのだ。亡くなった後の対処も、スタッフはまず温かい紅茶をふるまい親たちの「死」との付き合い方を告げる。亡くなった子供の指や足のプリントを親と一緒にとってあげる。亡くなったら、その子供の写真を壁に貼る。この本の表紙は、その小さな子どもたちの顔が虹の中に貼られている。亡くなった子供は1600人を超えている。高橋源一郎さんが「世界中が、ここと同じような場所であったらいいのに」(101年目の孤独)→大阪にこどもホスピスができた2016年4月1日。

  1. 死を宣告されたら、誰でも尋常ではないですね。ましてや幼い子供たちの場合、一番身近な親と少しでも一緒に居れたら、どんなにか心の支えになるでしょうね。そんな子供たちを持つ親も当人と同じで何時までも我が子と暮らせたらと思うでしょうね。病は冷酷で、いつか来る別れを予告しているのですから、私たちにも予想はできても、その本当の辛さは当人同士しか分からないのでしょうね。

  2. 先日娘がやってきてボロボロ泣きながら言うには、ネットで知り合って、時々行き来もしていた古い友人から、乳がんでホスピスに行くことになったと連絡が来たとか。我々年寄りの事業自得ぎみの病気と違って、若い人の病気は辛いです。結局ホスピスさえ行かずに亡くなったと、親御さんから連絡が来たそうです。親の心中は発狂寸前でしょう。病気よりきついのが交通事故です。ある人の2人の息子の一人が、若い時に事故死したのですが、後年残った息子に孫が出来たら、どこへ行くにも自分が孫を抱きかかえて離さなくなりました。子供は、いるだけで周りの人間を支えているのだと思います。

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